A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras ouviu nesta terça-feira (31) as propostas do Ministério da Saúde, da Anvisa e de associações de pacientes para elaborar um projeto que defenda os direitos das pessoas com doenças graves. Uma nova reunião da subcomissão deve ser feita na próxima terça-feira (7).

O colegiado, criado no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), tem como objetivo propor iniciativas para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, que segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), atingem mais de 13 milhões de brasileiros.

Para o presidente do colegiado, o senador Waldemir Moka (PMDB-MS), ao final dos trabalhos a subcomissão vai sugerir um projeto que atenda às principais demandas dos pacientes.

“A gente deve conseguir um projeto de lei que contenha as coisas principais e que direcione o Ministério da Saúde para um atendimento especializado e dê a orientação. E os casos urgentes, nós estamos tratando”, explicou.

Representante das instituições de pacientes, a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, entregou as propostas das associações que devem integrar o projeto, visando resolver os atuais problemas enfrentados pelas pessoas com doenças graves.

“Foi solicitado a adoção de medidas do Poder Executivo, o aperfeiçoamento da gestão do SUS com o fim de garantir a realização de exames genéticos já incorporados, mas que por algum motivo não estão sendo realizados”, disse.

Representante da Anvisa, Daniela Cerqueira, afirmou que desde a reunião anterior com a subcomissão, feita em setembro, a agência já definiu novas regras para que os medicamentos para tratar doenças raras sejam priorizados na fila de certificação.

“A norma de doenças raras vai permitir o registro e a condução de ensaios clínicos de medicamentos de uma forma bem mais célere no Brasil”, afirmou.

O senador Moka propôs que seja feita uma nova reunião na próxima semana com senadores, órgãos do governo e associações de pacientes para discutir os pontos divergentes.